• BIST
    1345.15
  • Dolar
    8,3436
  • Euro
    10,0662
  • Altın
    478,9690
0530 708 54 54
0530 708 54 54
13 Mart 2021 Cumartesi 11:30:00 - Güncelleme:13 Mart 2021 Cumartesi 11:30:00

Görmesi için 6 milyon lira lazım

Görme yetisini kaybettiren RPE65 genetik hastalığıyla dünyaya gelen 25 yaşındaki Esra Durmuş, yüzde 5 gördüğü dünyasının tamamen karanlıkta kalmaması için tedavi olmak istiyor.

Hastalığıyla ilgili ABD'de uzun yıllar süren bir çalışma yapıldığını ve 2017'de bir ilaç üretildiğini belirten Esra, "Bu hem görmenin kötüye gitmesini durduruyor hem de görme artışı yapıyor. Fiyatı yaklaşık 6 milyon lira, keşke bunu karşılayacak gücümüz olsa" diyor.

Zor bir hayatı olduğunu, yaşamının hastanelerde tedavi süreçleriyle geçtiğini ve herkesin empati yapmasını istediğini söyleyen Durmuş, konuşmasını şöyle tamamladı:

"Kötüye gideceğini, görmeyeceğimi düşünmek çok kötü hissettiriyor ama en azından alıştığım ortamlarda rahat hareket edebiliyorum. Hiç göremeyeceğim zaman bunları da yapamayacağım. Tabii ki bu durum beni çok korkutuyor. Bunu düşünmek istemiyorum. Bir tedavim var, bütün çabamı bunun için kullanıyorum. Bu tedaviye bir gün ulaşacağımı ve kör olmayacağımı düşünüyorum. Tedavinin bir an önce ülkemize gelmesini ve uygulanmasını istiyorum. Devletimiz Türkiye'de tedavisi olmayan kişileri yurt dışına gönderiyor, tedavi olmalarını sağlıyor. Ben 1,5 yıldır bunun için uğraşıyorum ve halledemedim. Zaman benim için çok önemli bırakın bir yılı bir gün bile benim için çok önemli çünkü hastalık ilerliyor. Belki 2 yıl sonra tedavi ülkemize gelir ama bana bu tedaviden faydalanamazsın diyebilirler. Hücreler ölüyor. O zaman her şey için çok geç olabilir. 'Artık her şey için çok geç.' lafını duymak istemiyorum."