#ÖmerNefesAlacak #DemirAliYürüyecek!

Bu yazıya nasıl başlasam diye düşündüm düşündüm, yazdım yazdım, sildim, tekrar yazdım tekrar sildim!

İtiraf edeyim ki, ilk kez bir yazı yazmakta bu kadar zorlandım!

Duygularımı, meramımı anlatmaya kelimeler yetmedi!

Konu hastalık, öyle bir hastalık ki, adını bile bilmediğim bir hastalık!

Bu hastalık, özellikle çocuklarda görülen -daha fazlasını belki de ben bilmiyorum- bir hastalık!

Özellikle de Covid19 sürecinde en fazla duyduğumuz, her duyuşumuzda da korktuğumuz, aslına bakarsanız, genelde kanıksayan bir millet olduğumuz halde kanıksayamadığımız şey, “Hastalık”!

Dedim ya, bu öyle bir hastalık ki, bebeklere musallat..!

Spinal Musküler Atrofi!

Yani, SMA!

Hamdolsun ki, Covid19 gibi aşısı ilacı olmayan bir hastalık değil!

Devası var!

Lakin ABD’de..!

Üstelik de 2 400 000 $!

İki milyon dört yüz bin Dolar!

Bu fiyata rağmen hamdolsun diyorum çünkü iş paraya kalsın!

Bu necip millet hangi ihtiyaç sahibi Adem evladını yolda koymuş ki..!

Biz bu parayı toplayacağız!

Benim bildiğim Ankara Gölbaşı’nda #Ömernefesalacak ve memleketim Ordu’da #DemirAliNefesAlacak var!

Ben bu hastalığı ilk #ÖmerNefesAlacak ile tanıdım!

Annesiyle İnstagram hesabımda canlı yayın yaptıktan sonra, Cumhurbaşkanımızın Müşaviri Sayın Orhan Karakurt Bey aile ile temasa geçtiler!

Kaldı #DemirAliYürüyecek..!

Allah’ın izniyle onu da halledecek #Ordu ve #Ordulular!

Lakin belli ki bu hastalık bizim bebeklere musallat olmuş devletimizin bakanı özellikle de bir hekim, hem de dünyanın en sempatik güzel yürekli Sağlık Bakanımız Sayın Fahrettin Koca Bey’e bu konuyu bir vesileyle hatırlatmak isterim!

Çünkü ailelerin, yakınlarının ve dahi binlerce insanın psikolojisi dayanamayacak!

Dedim ya onlarca tiyatro oyununda , onlarca karakter yazmış ben, bir çok dizide, filmde Türk Sineması’nın en güzel duygusal sahnelerinde rol almış bir insan olarak anlatmakta aciz kaldım!

Buyurun #DemirAliYürüyecek ‘in annesi Avukat Ezgi Bayraktar kardeşimizi okuyun!

“Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan nadir bir hastalıktır. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir.

6 aylık ve daha küçük bebeklerde belirtileri görülen tip-1 SMA en ağır seyirli olandır. Tip-1'de gebeliğin son dönemlerinde bebek hareketlerinin yavaşlaması gözlenebilir. Hipotonik bebek olarak da adlandırılan tip-1 SMA hastalarının en büyük belirtisi hareket azlığı, baş kontrolünün olmaması ve sık karşılaşılan solunum yolu enfeksiyonlarıdır. Bu enfeksiyonlar neticesinde bebeklerin akciğer kapasitelerinde daralma meydana gelir ve bir süre sonra solunum desteği almak zorunda kalırlar. Aynı zamanda yutma, emme gibi temel becerileri bulunmayan bebeklerin, kol ve bacak hareketleri de gözlenmez. Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebebidir.

Demir Ali Bayraktar’a 3.5 aylık iken SMA Tip1 tanısı konmuş olup hayat süresini uzatan bir tedaviyi almaktadır.

2019 yılında Amerika’da 2020 Mayıs’ında da Avrupa Komisyon’unda onayı alan Zolgensma adlı ilaç ise 2 yaşın altındaki çocuklarda gen terapisi yoluyla yani Demir Ali de eksik olan geni vücuda vermek suretiyle hastalığı tamamen tedavi etmektedir.

Dünya’nın en pahalı ilacı olan Zolgensma’nın yaklaşık maliyeti 2.4 milyon amerikan dolarıdır.

Bu sebeple de ilacı almamız için yaklaşık 7 aylık bir süremizin olması sebebiyle bir yardım kampanyası başlattık. www. behopefordemirali.com adlı sayfadan bizlere ulaşarak bilgilendirme yazıları ve videolarının da yardımlarıyla kampanyamıza destek olup bir çocuğun bir topun peşinden koşmasını, bisiklet sürmesi, yaramazlık yapmasını sağlayabilirsiniz.”

Hadi, hep birlikte bir el atalım bu işe...