AĞIR YÜK

Ticaret toplumsal hayatın olmazsa olmazlarındandır. Gıda ticareti, tekstil ticareti, oyuncak ticareti ve benzeri bir sürü ticaret vardır. Fakat hayatın içinde öyle olgular vardır ki, ticareti yapılamaz. Mesela adaletin ticareti olmaz, oluyorsa, o artık adalet değildir. Kimse bir hâkimin kararını satın alamaz. Bu gibi olgular, ticaretle yan yana getirilmesi teklif dahi edilemeyen olgulardır. Kimi ticaret de vardır ki, etik açıdan ticaretinin yapılması uygun görülmez, fakat legaldir. Ticaretinin yapılmasına bir nebze izin verilir. Ben, bu kategoriye dahil edebileceğimiz bir ticaret dalı daha olduğunu düşünüyorum, o da sağlık ticareti...

Sağlığın ticareti olur mu? Yani ticareti karşılığını karşılayamayan insan, sağlık işinden mahrum bırakılmalı mı? Buna herkesin vereceği cevap tabii ki bırakılmamalı olur. Fakat işin de bir realitesi var. Sağlık çalışanları ilaç şirketleri, eczaneler ve benzeri tüm bileşenlerin bir şekilde para kazanması ve oluşan rekabet ortamında arge çalışmalarına yatırım yapmaları gerekir. Anlaşılan aşağı tükürsen sakal, yukarı tükürsen bıyık.

Ortalıkta Covid salgını dışında gerçek ve büyük bir salgın var, sonunda devlet de bu salgının farkına vardı ki, geçenlerde haberini okudum. Bunun için de ayrıca bir bilim kurulu kurulacakmış. SMA salgını! Son senelerde hızlıca hayatımıza giren SMA salgını!

Bu hastalıktan muzdarip bebeklerin destek kampanyalarında bulunurken öğrendiğim kadarıyla, Spinal Muskuler Atrofi kısaca SMA dediğimiz bu hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı.

Hastalık bebeklik çağında meydana çıkıyor. Birkaç farklı tedavi yöntemi mevcut, fakat ailelerin söylediğine göre, bir tanesi dışında diğerleri ilerlemesini yavaşlatma gibi etkiler yapıyor. Bir tedavi yöntemi var ki, en etkili olduğunu söylüyorlar ve yurtdışında bir şirket tedaviyi uygulayabiliyor. Ücreti dudak uçuklatır cinsten, aileler hem tedavi ücreti hem de yurtdışı masrafları ile karşı karşıya... İlaç milyon dolarlar üzerinden fiyatlandırılmış. Bildiğim kadarı ile FDA tarafından onaylı. Çocuklar iki yaşı geçtiklerinde tedavi haklarını da kaybediyor. Kısa bir araştırma ile daha çok bilgi sahibi olunabilir. Bir ilaç, tek bir yer ve milyon dolarlık fiyat...!

Ailelerimizin yaşadığı sıkıntıları tahayyül bile etmek mümkün değil. Söz konusu evlat, gözümüzü kapatıp olayı kendi çocuğumuz üzerinden düşünüp empati yapabilmek bile, büyük cesaret istiyor. Düşünün ki, bahsi geçen para denkleştirilemediği için, 2 yaşını geçmiş olmasına rağmen, 2 yaş kilosunda kalsın da ilaç için umudu olsun diye, aç kalan bebekler... Bu süreçleri ilaca kavuşamayarak kaybeden çocuklar...!

Eskiden adını sanını duymadığınız bir hastalık, şimdi her köşe başında karşınıza çıkıyor. Bu sefer acıyı çeken bebekler. Belki de eskiden vardı, bilinmiyordu ya da yeni bir hastalık... Bir ihtimal yeni bir hastalık ise kendimize sormamız lazım, bebek veya anne üzerinde eskiden yapmayıp da şimdi yaptığımız ne var?

Ayrıca böylesi bir fiyatı olan tedavinin, şirkete masrafı ne kadardır? Şirket hakkında biraz bakındığımızda, devletimizin de bu şirketle zaman zaman çalışmış olduğunu görüyoruz. 2010 yılına ait bir yazıda, devletimizin bu firma ile aşı ticareti yaptığı yazıyordu. Acaba hala çalışıyor mu diye, merak ettim. Baktım söz konusu firma Türkiye'ye yatırım bile yapmış, fakat devletin ücretsiz uyguladığı çocukluk aşıları tedarikinde var mı yok mu göremedim.

Yazının başında da söylediğim gibi mesele sağlık olunca, hele ki çocuk, bebek sağlığı olunca insan kahroluyor. Aileler ile ne zaman görüşsem ve beraber canlı yayına katılsam kendime gelemiyorum. Bu insanlar sürekli bu duygular ile yavrularını hayatta tutabilmek için çırpınıyorlar. Milyon dolar toplanamadığı için aç kalmak zorunda kalan bebekler...! Milyon dolar toplanamadığı için vefat eden, hatta kısacık hayatını da aletlere bağlı eziyet içinde geçiren bebekler...! Yükleri çok ağır!

Dediğim gibi eskiden belki teşhis edilemiyordu. Fakat bilinmeye başladığından beri, bu hastalık gün geçtikçe çoğalıyor. Birkaç sene önce tek tük karşılaşılan SMA hastası çocuklara destek kampanyaları, artık gözle görülür derecede daha fazla. Çok fazla aile bu illet ile mücadele veriyor.

Çok şükür devletimiz konu ile ilgileniyor. Covid Bilim Kurulu benzeri bir kurul da SMA hastalığı ile ilgili kuruluyor. Umarım, kurulun kaynağa gitmek üzerine güzel girişimleri olur. Birkaç nesil öncesi ile ne değişiyor da bu hastalık daha fazla karşımıza çıkıyor...?

Allah bu hastalık ve başka hastalıklarla mücadele eden tüm bebeklerimizin yardımcısı olsun. Bir an önce tedavilerine kavuşsunlar. İnşallah, devletimizin başlattığı SMA Bilim Kurulu ve Gazi Mustafa Kemal'in de kendisini emanet ettiği Türk Hekimlerimiz, hem tedavi hem de çoğalma sebebini bulmada başarılı olacaklardır.