• BIST
    1325.29
  • Dolar
    7,8471
  • Euro
    9,4172
  • Altın
    455,9770
0530 708 54 54
0530 708 54 54
18 Ağustos 2020 Salı 10:04:00 - Güncelleme:18 Ağustos 2020 Salı 10:04:00

Elektrikler kesilirse Umut Kayra'nın nefesi kesilecek

6 aylık Umut Kayra Kılıç'a, 5 Mayıs'ta kaldırıldığı hastanede 'SMA Tip 1' teşhisi konuldu. İlk kez 'Spinraza' adlı ilaç ise 7 Temmuz'da verildi ancak etkili olmadı. Minik Kayra şu an elektriğe bağlı olarak nefes alıyor, elektrikler kesildiğinde ise Kayra'nın da nefesi kesiliyor

Adana'da 5 Mayıs'ta kaldırıldığı hastanede nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran ‘SMA Tip 1' teşhisi konulan 6 aylık Umut Kayra Kılıç'a düzenli olarak alması gereken ‘Spinraza' adlı ilaç, ilk kez 7 Temmuz'da verildi, etkili olmadı.

Umut Kayra, 13 Ağustos’ta solunum cihazına bağlı taburcu edildi. Akşam'ın haberine göre SGK’nın karşıladığı ilacı piyasada bulamayan ailenin ‘Zolgensma’ adlı ilacı almaya da maddi gücü yetmedi.

‘NÖBET TUTUYORUZ’

Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen Ceyda ve Mustafa Kılıç çifti, “Solunum cihazında herhangi arıza olsa ya da elektrik kesilip jeneratör devreye geç girse hayatını kaybedebilir. Akşamları nöbetleşe uyuyoruz” dedi.

TEK UMUDU AMERİKA’DA GEN TEDAVİSİ

Anne Ceyda Yılmaz, sadece Amerika’da uygulanan gen tedavisiyle SMA hastalığının yüzde 95 oranında iyileştirildiğini söyleyerek yardım çağrısında bulundu.